“Bebeğinizde spina bifida anomalisi var” Hekimin verdiği bu bilginin
ardından yaşanan ilk şok, ilk kaygı… Hamilelik sürecinde rutin olarak yapılan
muayenede bebeklerinin spina bifida anomalisi ile doğacağını öğrenen ebeveynler
önce büyük bir kaygıya, ardından da çaresizliğe kapılıyor. Nedir bu spina
bifida? Bebeğimi neler bekliyor? Sağlıklı bir birey olarak yaşamını
sürdürebilir mi? Hayatını kaybetme riski nedir? Tüm bu sorular ebeveynlerin
zihninde ardı ardına sıralanmaya başlıyor. Ebeveynlerin bu kaygı dolu
sorularına yanıt vermek amacıyla Acıbadem Altunizade Hastanesi’nde halka yönelik -“Spina Bifida
Polikliniği Aileler buluşuyor” etkinliği düzenlendi. Etkinlikte “spina
bifidalı bebek bekliyorum, ne yapmalıyım?” ve “spina bifidalı çocuğun ürolojik
sorunları” konuları tüm detaylarıyla ebeveynlere anlatıldı, önemli bilgiler
verildi.
Omurilik anne karnında gelişirken katlanma sürecine giriyor. Kağıt gibi düz
olan omurilik hamileliğin birinci ayının sonunda yavaş yavaş kendi üstüne
katlanıp tüp şeklini alıyor. Bu işlem yarıda kalır ve omurilik kapanamazsa,
“spina bifida” olarak tanımlanan anomali oluşuyor. Her yıl 1 milyon 200 bin
doğumun gerçekleştiği ülkemizde, her bin bebekten 3’ünün spina bifida, yani
ayrık veya açık omurga ile doğduğu belirtiliyor. Bir başka deyişle, Türkiye’de
her yıl yaklaşık 3 bin 600 bebek spina bifida ile doğuyor. Kısmi felç, ayaklarda yürümeyi önleyecek kadar şiddetli anomaliler, beyinde
sıvı toplanması (hidrosefali), kifoz (kamburluk), böbrek fonksiyonlarda
bozulmaya sebep olan mesane problemleri, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma gibi
ciddi sosyal problemler oluşturabildiği için bu anomalide erken dönemde tedavi
yaşamsal öneme sahip oluyor. Acıbadem Altunizade
Hastanesi Çocuk Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı ve Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Tıp Fakültesi
Öğretim Üyesi Prof. Dr. Memet Özek etkinlikte yaptığı konuşmasında
spina bifidalı bebeklerin doğumdan sonraki ilk 36 saat içinde mutlaka ameliyat
edilmeleri gerektiğine dikkat çekerek, “Erken müdahale, zaten büyük bir anomaliyle
doğan bebeğin ileride daha az zarar görmesi ve uzun vadeli riskleri minimum
düzeye indirmesi amacıyla gereklidir” diye konuştu.
Folik asit takviyesi büyük oranda
koruyor
Omurilik anne rahminde gelişirken hamileliğin birinci ayının sonunda tüp
şeklini alıyor. Omuriliğin bu tüp şeklini alma sürecinde de “folik asit”
takviyesi büyük önem taşıyor. Ülkemizde spina bifida oluşumundaki en büyük
etken, anne adayında folik asitin yeterli miktarla olmaması. Prof. Dr. Memet Özek bu nedenle anne adayının hamile kalmadan
önce en az 3 ay süreyle mutlaka folik asit takviyesi alması gerektiğini
vurgulayarak, “Çünkü hamilelik öncesinde folik asit alındığında bu risk büyük
oranda düşüyor. Dolayısıyla hamilelik oluşuncaya dek folik asit takviyesi almak
şart. Anomali hamileliğin birinci ayının sonunda oluştuğu için anne adayının
hamile kaldığını öğrendiğinde bu takviyeye başlaması ise artık fayda
sağlayamıyor.” dedi.
Tedavi hayat kurtarıyor
Toplumda spina bifida ile doğan bebeklerin yaşama şansı olmadığına ve
zihinsel olarak geri kaldıklarına dair yaygın bir inanış var. Prof. Dr. Memet Özek, sanılanın aksine tedavi edildikleri takdirde bu
çocukların yüzde 90’ının yaşadıklarını belirterek “Yine bu çocukların yüzde
85’i tedavi sayesinde yürüyebiliyorlar. Ayrıca her 3 çocuktan 2’si yaşamlarını
idame ettirebilmek için ihtiyaç duydukları tüm günlük işlerini yapabilir
düzeyde oluyorlar. Toplumdaki inanışın aksine bu çocukların yüzde 80’i de
normal bir entelektüel zekaya sahipler.”
İlk 36 saat çok kritik
Çocuk Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı
Prof. Dr. Memet Özek etkinlikte yaptığı konuşmasında spina bifidalı doğan
bebeklere erken müdahalenin yaşamsal öneme sahip olduğunun altını çizdi.
Doğumun ardından ilk 36 saatte bebeğin ameliyat edilmesinin riskleri minimuma
indirdiğini hatırlatan Prof. Dr. Memet Özek sözlerine şöyle devam
etti: “Ancak çocuk beyin ve sinir cerrahisi
uzmanının başarısı tek başına yeterli gelmiyor. Spina bifidanın tedavisi bir
ekip işidir. Bu ekipte uzmanlaşmış hemşirelerden yenidoğan yoğun bakım ekibine,
anestezi ve çocuk ürolojisi uzmanına kadar bebeğin sağlık sorunlarıyla
ilgilenecek olan her uzmanın spina bifida konusunda tecrübeli olması ve bu
çocuklara nasıl yaklaşılması gerektiğini bilmesi tedavinin başarısında anahtar
rol oynar. Spina bifidalı bebekler doğumun ardından 3-4 gün içinde ciddi
ameliyatlar geçirebildikleri için doğumun gerçekleştiği hastanede yenidoğan
uzmanı ve yenidoğan yoğun bakım ünitesi olması büyük önem taşır.”
Böbrek fonksiyon kayıpları ve idrar
kaçırma önlenebiliyor
Spina bifida ile doğan çocukların karşılaştıkları en önemli sorunlardan
biri, idrar kaçırmak. Öyle ki bu bebeklerin yüzde 90’ının üriner sistemle
ilgili yakınmaları oluyor. Mesaneyi uyararak idrar yapmamızı sağlayan sinirler
beyin ve omurilikten geçerek mesaneye ulaşıyorlar. Bu noktalardan birinde hasar
oluşması idrar kaçırma problemlerine neden olabiliyor. Üstelik mesane içinde
artmış olan basınç ve beraberinde sıkça geçirilen idrar yolu enfeksiyonları
tedavi edilmediği takdirde böbrek yetmezliğine yol açabiliyor. Acıbadem Altunizade Hastanesi Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem
Akbal bu nedenleidrar kaçırma sorununda erken tedavi ve düzenli takibin son
derece önemli olduğuna dikkat çekerek, amaçlarının tedavi sayesinde böbrekleri
korunmuş, idrar ve büyük tuvaletini kaçırma sorunu yaşamayan sosyal hayata
adapte olabilmiş çocuklar olarak yaşamlarına devam edebilmelerini sağlamak
olduğunu vurguladı. Prof. Dr. Cem Akbal sözlerine şöyle devam
etti: “Genç erişkin olduklarında da yine böbreklerini korumanın yanı sıra idrar
kaçırmayan, cinsel olarak aktif ve çocuk sahibi olabilen bireyler olmalarını
sağlamak tedavimizin hedeflerini oluşturuyor. Çocukluk dönemi sonrası tüm
yönleriyle aktif ve sağlıklı olarak erişkin döneme özenli bir geçişin
sağlanması da çok önemli.”
Botoks etkili bir yöntem
Her hastaya özel olarak uygulanan tedavideki hedef böbrek hasarını ve idrar
kaçırmayı önlemek. Tedavinin ilk aşamasını ‘temiz aralıklı kateterizasyon’ ile
‘ilaç kullanımı’ oluşturuyor. Temiz aralıklı kateterizasyon mesanenin
boşalmasını sağlarken ilaçlar da dolum fazındaki problemleri azaltıyor. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem
Akbal bu tedavilerin faydalı olmadığı seçilmiş çocuklarda ise mesane kası içine
uygulanan botokstan oldukça başarılı sonuçlar alınabildiğini vurgulayarak,
“Botoks tedavisi ortalama 9 ay içinde etkisini kaybettiği için işlemin yeniden
tekrarlanması gerekiyor. Yapılan araştırmalara göre uygun seçilen hastalarda
her 100 çocuktan 66’sı botoks yönteminden fayda görebiliyor” dedi. Prof. Dr. Cem Akbal botoksa uygun olmayan hastalarda bağırsak
kullanılarak mesane büyütme ameliyatlarının yapılması gerektiğini, fakat bu
ameliyatların uzun dönem sonuçları ve komplikasyonları nedeniyle ailelerin çok
sıkı takibe gelmeleri gerektiğini söyledi.
Ameliyat yüz güldürüyor
İdrar kaçırmada son çare ise bağırsak kullanılarak yapılan mesane büyütme
ameliyatları. Çocuk Ürolojisi Uzmanı Prof. Dr. Cem
Akbal bu ameliyat sayesinde mesanenin kapasitesinin arttığını ve çocukların yüzde
70’inin ileride ailelerinden bağımsız olarak hayatlarına devam edebildiğini
belirterek, “Komplikasyonlara karşı tedbir alındığı sürece bu ameliyattan
korkmaya gerek kalmıyor” dedi. Erken dönemde başlanılan tedavinin bu
ameliyatlara ihtiyacı azalttığını da sözlerine ekledi.